Satellitensypossium Endometriose – ein Resümee

Was die Fachwelt zu unserer Krankheit sagt

Am 1.11 veranstaltete der Arbeitskreis Frauengesundheit e.V. mit Unterstützung des Gesundheitsministeriums ein Satellitensymposium zum Thema Endometriose. Das hörte sich doch recht interessant an, und weil ich sowieso mal wieder nach Berlin wollte um alte Freunde zu besuchen, habe ich mein Köfferchen gepackt und mich auf den Weg in die Hauptstadt gemacht.
Es gab Vorträge, eine Podiums-Diskussion und gegen Ende noch verschiedene Workshops. Anwesend waren unter anderem Vorsitzende der Endometriosevereinigung Deutschland, eine Vertreterin des Bundesministeriums für Gesundheit und Vertreter und Vertreterinnen aus Forschung, Medizin sowie Betroffene. Hier kannst du nochmal das Programm nachlesen.

Das zentrale Thema der Veranstaltung war die momentane Versorgungssituation der Betroffenen, Aufklärung und Hilfe zur Selbsthilfe. 

„Für eine anständige Anamnese haben Ärzte zu wenig Zeit“

Schockierende Tatsache: Viele Frauen erleiden Komplikationen, weil die Krankheit zu spät erkannt wird. Da können schon mal 10 Jahre ins Land gehen und Betroffene werden mit Äußerungen wie „das ist normal, dass man während der Menstruation Schmerzen hat“ bis hin zu fatalen Fehldiagnosen abserviert. Hierzu äusserte sich die Fachwelt ganz unterschiedlich. Argumente wie „zu wenig Zeit bzw. Geld für eine anständige Anamnese“ schieben die Schuld auf unser Gesundheitssystem, bis hin zu „bei einer 20 jährigen Frau seien die Symptome oft so unklar, dass selbst eine Stunde Anamnese nicht zu einer klaren Diagnose führen müsse“, irritierten mich dann schon etwas.

„Unter einem Endometriosezentrum habe ich mir etwas anderes vorgestellt“

Die Kriterien die der Zertifizierung von Krankenhäusern zu sogenannten „Endometriosezentren“ zugrunde liegen, wurden in einer Podiumsdiskussion diskutiert und eine Betroffene meldete sich emotional zu Wort, dass sie sich unter einem Zentrum einen Ort vorgestellt habe, an dem man neben der klassischen Krankenhaus Behandlung auch andere Spezialisten vorfinden würde. So wünschte sie sich ein Kinderwunschzentrum, osteopathische Behandlung, Reha Maßnahmen und auch psychologische Betreuung in einem Endometriosezentrum. Wo sie Recht hat hat sie Recht, dachte ich mir. Aber man kann zumindest mal davon ausgehen, in einem Endometriosezentrum von einem Arzt operiert zu werden, der über ausreichend Erfahrung verfügt, eine Endometriose überhaupt zu erkennen und ordentlich zu entfernen.

Die Zertifizierung von ausgewählten Krankenhäusern zu sogenannten Endometriosezentren erfolgt in drei Kategorien und unter bestimmten Voraussetzungen, diese kann man auf der Seite der Endometriosevereinigung Deutschland nachlesen.

„Die hormonelle Behandlung ist die derzeitig einzig anerkannte Behandlungsmethode bei Endometriose“

Von der Forschung gibt es momentan leider auch noch keine Lichtblicke, was neue und wirksame Medikamente gegen die Endometriose angeht. Substanzen die zunächst als Hoffnungsträger galten zeigten in Studien leider inakzeptable Nebenwirkungen. Doch die Frau Professorin der Charité ist mit Kopf und Herz dabei, und hat bereits neue Ansätze die sie verfolgt.

In einem weiteren Vortrag war die Rede von diversen Studien und randomisierten Studien zur Endometriose. Das ernüchternde Fazit: Eigentlich gibt es keine brauchbaren Studien. Also noch viel Nachholbedarf von Seiten der Forschung. Doch auch da wieder das Argument „das kostet eben“.

„Es gibt keine Studien zum Thema Ernährung bei Endometriose „

Und weil es eben was kostet und keiner was davon hat, außer natürlich die Patientinnen , gibt es auch keinerlei Studien zum Thema Ernährung bei Endometriose, die das bestätigen und wissenschaftlich untermauern würden was die Frau Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner aus der Charité Gott sei dank (!) aus Erfahrungswerten durch Ihre Arbeit mit Betroffenen weiß. So zitiere  ich frei „eine antientzündliche Diät bei der unter Anderem auf Milch und glutenhaltige Nahrungsmittel verzichtet wird scheint sich positiv auf die Beschwerden der Endometriose auszuwirken“. Auf die Frage ob das wissenschaftlich erwiesen sei antwortete sie selbstbewusst „nein, aber ich empfehle es meinen Patientinnen trotzdem, weil es Erfahrungswerte gibt, dass es vielen Frauen damit besser geht“. Die Frau hat mir gefallen! Hier in einem Interview.

“ Die Krankenkassen übernehmen bei Endometriose keine Kosten für traditionelle Chinesische Medizin, obwohl sie vielen Patientinnen hilft“

Dass ein großer Anteil der Betroffenen sich für naturheilkundliche und komplementäre Therapieverfahren interessiert wurde im ersten Vortrag der Bedarfsanalyse dargelegt. Diese Behandlungsmethoden bilden momentan für viele Frauen eine gute und wirksame Alternative zur klassischen Hormonbehandlung. Davon ist auch Frau Prof. Dr. Karin Meissner überzeugt die ein interessantes komplementär-medizinisches Konzept  vorstellte das unter Anderem auf sensorische Stimmulation, Akupunktur, Akupressur, TCM sowie multiple psychosoziale Faktoren, also Psychotherapie setzt und durchaus Erfolge verspricht. Doch solche Behandlungen sind in unserem Gesundheitssystem nicht etabliert, die Krankenkassen übernehmen bei Endometriose in der Regel weder die Kosten für TCM noch für die manuellen oder homöopathischen Therapien. Vielleicht wird sich das ja bald ändern.

„Das Beste was man tun kann ist, sich ein eigenes Selbstfürsorge-Programm aus Bewegung -zum Beispiel Yoga-, Ernährung und Stressmanagement zu erarbeiten“

Der abschließende Workshop zum Thema Selbsthilfe gab mir dann doch noch etwas Hoffnung und bestärkte mich mal wieder darin, dass mein eigenes “Wohlfühl-Programm“ aus einer Kombination aus Selbstfürsorge, Yoga, Ernährung, Stressmanagement und Austausch mit anderen Betroffenen, das Beste ist was ich für mich tun kann. So habe ich es zumindest geschafft, die Schmerzen und auch die Krankheit einigermaßen in den Griff zu bekommen, und das wünsche ich auch allen anderen Betroffenen.